4月17日是“世界血友病日”。血友病是一種遺傳性疾病，很多市民朋友對這種病可能有點陌生，實際上，在罕見病中血友病屬于“大病種”，在我國大概每10萬人中就有5到10人患有血友病。

“玻璃人”的痛苦

血友病通常是由于缺乏凝血因子導(dǎo)致的。凝血因子是一種蛋白質(zhì)，它可以幫助血液在受傷的地方形成凝塊，從而止血。如果身體中缺乏某種凝血因子，那么在受傷后，血液無法及時凝固，導(dǎo)致大量出血。血友病患者在日常生活中容易出現(xiàn)多種出血癥狀，如皮下淤血、關(guān)節(jié)腫脹、疼痛、易出血等癥狀，哪怕是輕微的受傷也會血流不止，因此，血友病人被人們心疼地稱為“玻璃人”。

血友病的防治

血友病是一種常見的遺傳性疾病，主要通過母親傳遞給兒子。因此，如果一個家庭中有血友病的人，那么家庭成員應(yīng)該盡可能地去做基因檢測，以便在早期發(fā)現(xiàn)患者并進行治療。目前，血友病沒有根治的辦法，但通過增加患者的凝血因子的活性水平，可以有效地消除患者的癥狀。治療血友病的主要方法是通過注射凝血因子來控制出血。在某些情況下，患者可能需要長期注射凝血因子，以防止出血。除了注射凝血因子，還有其他方法可以幫助血友病患者控制癥狀。例如，患者可以通過保持良好的生活習慣，如飲食健康、適當鍛煉、避免劇烈運動和受傷等方式來減少出血的風險。此外，血友病患者應(yīng)該定期進行體檢和檢查，以確保身體健康狀況良好。

遷安血友病治療指南

早在2015年開始，遷安就將血友病納入職工醫(yī)保、門診特殊疾病范圍。臨床診斷為血友病的職工醫(yī)保、居民醫(yī)?；颊撸傻竭w安市醫(yī)療保險行政管理部門申請門診慢性病鑒定，將血友病納入門診特殊疾病管理。血友病的門診特殊疾病起付線和報銷比例與其他門診特殊疾病病種一致。

3月23日，華北理工大學附屬醫(yī)院順利通過由中國罕見病聯(lián)盟牽頭組織的“血友病治療中心”現(xiàn)場評審，正式授牌成為唐山市首家“血友病治療中心”，這是遷安血友病患者的福音，以后再也不用跑京津等地大醫(yī)院，在唐山就可以享受專業(yè)優(yōu)質(zhì)的診療服務(wù)了。

“人人可及，預(yù)防出血”

讓我們攜起手來

關(guān)愛“玻璃人”

讓生命不再脆弱！